900번의 감사 - 근위축증과 싸우는 소년과 선생님의 기록

근위축증과 싸우는 소년과 선생님의 기록

단, 한 번 만이라도...
제 다리로 서 보고 싶습니다!
이 책은 근위축증 이라는 불치병을 앓는 15살 소년 준(純)과 담임선생님과의 교환 일기, 그리고 같은 반 친구들의 우정을 통해 병마와 싸웠던 한 소년의 실제 이야기다.
일본 후지 TV <인생은 아름다워>라는 다큐멘터리에 소개되어 시청자들을 감동의 눈물을 흘리게 했던 책이다. 처음 준은 자신의 병이 나을 줄로만 알고 있었으나 중학교 2학년 때 자신의 병이 낫지 않는 병이라는 사실을 알게 된다. 자신의 병이 나을 것이라는 희망이 있었을 때 학교에 나간 것은 그리 이상할 것도 또 기특할 것도 없는 일이다. 그러나 준은 자신의 병이 낫지 않는다는 사실을 알게 된 후에도 포기하지 않고 학교에 나갔다.
중학교 2학년이면 15세. 물론 많은 것을 알고 많은 것을 생각할 줄 아는 나이이기는 하지만 아직 정신적으로 완전히 성숙했다고는 말할 수 없는 나이다. 그런 소년이 고치지 못하는 자신의 병을, 또 그로 인해 맞이하게 될 죽음을 받아들이기란 쉬운 일이 아니다. 그러나 준은 그런 사실에도 지지 않고, 그 사실 전부를 받아들이고 끝까지 학교에 나갔다. 그것이 병을 앓고 있는 준 자신이 할 수 있는 유일한 일이었기에.
이 책은 15살 소년이 바라본 죽음과 삶에 대한 진지한 성찰에서 생명의 존엄성을 보게 되고, 자살률이 심각한 우리의 현실에서 청소년들에게 깊은 울림을 줄 것이다. 또한 장애친구와 같은 반 급우들이 어떻게 서로를 이해하고 하나가 되었는지, 그 중심에 선생님이 어떤 역할을 했는지를 읽다보면 많은걸 느끼게 해준다.
병마와 싸우며 보낸 중학교 생활은, 준(純)에게 있어서 즐거운 일들 뿐만은 아니었다. 그러나 준은 ‘희망’이라는 말을 가슴에 품고 언제나 긍정적으로 몸의 괴로움을 견디며 최선을 다했다. 또한 준을 등하교시키기 위해 10켤레가 넘는 운동화를 신었던 어머니 역시 한 번도 희망을 잃은 적이 없었다. 그런 준과 야마모토 선생님은 3년 동안, 나날의 교환일기를 통해서 끊임없이 서로를 격려하고 감사해 했다.
이 이야기의 주인공인 쇼지 준은 2004년, 자신의 일기에서 말한 대로 기운이 다하여 별이 되어 하늘로 올라갔다.
실화를 바탕으로 쓴 이 책은 한편의 따뜻한 동화를 읽는 듯한 느낌이다. 그것은 준을 향한 모두의 마음이, 또 모두를 향한 준의 마음이 언제나 따뜻했기 때문일 것이다.

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쇼지 준(小路純)은 근위축증이라는 병과 싸우며 3년 동안 열심히 중학교에 다녔다.
준의 정신적인 지주가 되어 준 것은 선생님과 많은 친구들이었다. 그리고 무엇보다도 준에게 용기를 심어 준 것은 야마모토(山本) 선생님과의 교환일기였다. 이 책의 초판본이 일본에서 발행되었을 때는 준이 혼신의 힘을 다해 투병 중이었으나, 아쉽게도 준은 2004년도에 자신의 말대로 힘이 다해 하늘의 별이 되었다.
이 책은 15살 불치병을 앓는 소년의 실화를 바탕으로 씌어진 책이다.
주인공 쇼지 준을 통해 독자들은 생명의 존귀함과, 희망에 대한 위대함, 그리고 친구들의 깊은 우정과 이해를 느낄 수 있다. 집단 따돌림, 선생님과 학생의 소통부재, 심각한 청소년 자살 등 우리의 교육현실의 부정적인 단면들에게도 많은 울림을 주고 있는 책이다.
한 편의 해맑은 동화 같은 책을 보면서 독자들의 가슴이 조금이나마 따뜻해졌으면 하는 바람이다.